Blog

Aðalfundur Spoex annað kvöld 29. apríl

Aðalfundur Spoex 2014

Stjórn Spoex

samtaka psoriasis- og exemsjúklinga

boðar til aðalfundar

29. apríl. kl. 19:30

 í Vogaskóla

Formannskjör og stjórnarkjör. Óskað er eftir framboðum.

Framboð má tilkynna í netfangið skrifstofa@spoex.is og viðkomandi fær að kynna sig á vef félagsins og fésbókarsíðunni.

Framboð mega einnig koma fram á aðalfundi.

Fyrirhugað er að stofna lagabreytinganefnd sem mun vinna milli aðalfunda 2014 og 2015.

Fræðsla og venjuleg aðalfundarstörf.

Sjá nánar á spoex.is og fésbókarsíðunni, (slá inn Spoex í leitinni).

 Veitingar í boði Actavis.

Aðalfundur 29. apríl  kl. 19:30

í Vogaskóla, Skeiðarvogi, 104 Reykjavík

Read more

Framboð til formanns

Það hefur borist eitt framboð til formanns Spoex, frá Ingvari Ágústi Ingvarssyni.

“Ég tilkynni um framboð mitt til formanns Spoex á aðalfundi félagsins þann 29. apríl n.k.
Ég hef verið í stjórn Spoex frá 2010-2012 sem varaformaður og frá 2013 sem ritari.
Ég hef haft psoriasis síðan ég var 23 ára gamall og verið misgóður og reynt ýmislegt til að halda sjúkdóminum niðri.

Ég er 43 ára gamall, kvæntur Hildi Halldórsdóttur og eigum við eina dóttur, Helenu sem er 15 ára gömul. Ég starfa hjá Menntavísindasviði Háskóla Íslands og gegni stöðu deildarstjóra tölvu- og upplýsingamála.

Ég hef mikinn áhuga á að vinna fyrir félagið og tel mig geta lagt mitt af mörkum fyrir það.

með vinsemd og virðingu,
Ingvar Ágúst”

Read more

Nýr formaður kjörinn á aðalfundi

Aðalfundur Spoex verður haldinn þriðjudaginn 29. apríl kl. 19:30 í Vogaskóla v/ Skeiðarvog.

Annað hvert ár er formannskjör og kosið er um tvö stjórnarsæti og eitt sæti varamanns. Í stjórn Spoex eru 5 stjórnarmenn og 2 varamenn sem fá boð á alla fundi. Kosið er til tveggja ára í senn.

Elín Hauksdóttir formaður hefur ákveðið að gefa ekki kost á sér áfram og því ljóst að kjörinn verður nýr formaður á aðalfundi. Það eru fleiri stjórnarmenn að hætta og því er óskað eftir framboðum. Þau má tilkynna á aðalfundinum sjálfum en einnig má tilkynna þau fyrirfram og fá kynningu á vef félagsins. Upplýsingar sendist í netfangið: skrifstofa@spoex.is

Hér eru upplýsingar um núverandi stjórn

Fjölmennum á fundinn og sýnum samstöðu.

Read more

Lokum snemma í dag, þriðjudag

Af óviðráðanlegum orsökum þurfum við að loka göngudeildinni kl. 14:30 í dag, þriðjudaginn 22. apríl.

Vegna símenntunar verður göngudeildin lokuð föstudaginn 25. apríl.

Read more

Aðalfundur 2014

Aðalfundur Spoex 2014

Stjórn Spoex

samtaka psoriasis- og exemsjúklinga

boðar til aðalfundar

29. apríl. kl. 19:30

 í Vogaskóla

Formannskjör og stjórnarkjör. Óskað er eftir framboðum.

Framboð má tilkynna í netfangið skrifstofa@spoex.is og viðkomandi fær að kynna sig á vef félagsins og fésbókarsíðunni.

Framboð mega einnig koma fram á aðalfundi.

Fyrirhugað er að stofna lagabreytinganefnd sem mun vinna milli aðalfunda 2014 og 2015.

Fræðsla og venjuleg aðalfundarstörf.

Sjá nánar á spoex.is og fésbókarsíðunni, (slá inn Spoex í leitinni).

 Veitingar í boði Actavis.

Aðalfundur 29. apríl  kl. 19:30

í Vogaskóla, Ferjuvogi 2, 104 Reykjavík

 

Read more

Psoriasis og WHO

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) hvetur til samvinnu og samstarfs ríkja til að auka heilbrigði mannkyns. Stofnunin hvetur aðildarríki til samvinnu um heilbrigðismál og samhæfingu gagna, svo sem um meðferðir við sjúkdómum, algengi, lyf og rannsóknir ýmis konar. Gerð var skýrsla um psoriasis fyrir WHO og hefur verið samþykkt ályktun til fulltrúaþings WHO sem kosið verður um nú í maí. Skýrslan er óstytt hér (á ensku): Ályktunina má finn hér á íslensku:    og hér á ensku:   Ísland á fulltrúa á þingi WHO sem mun kjósum um hvort psoriasis fái sama sess og aðrir krónískir, erfiðir sjúkdómar hafa. Það ætti að gera sjúklingum, læknum, rannsakendum og heilbrigðiskerfum ríkja auðveldara með að fá upplýsingar um meðhöndlunarúrræði, fé til rannsókna og svo mætti áfram telja. Ísland býr meðal annars yfir Bláa lóninu sem gagnast fjölmörgum sjúklingum og gæti miðlað af reynslu sinni. Ísland hefur því bæði mikið að gefa og mikið að sækja í slíkt samstarf. Við vonumst því til að ríki heims geri psoriasissjúklingum um heim allan þann greiða að samþykkja fyrirliggjandi ályktun.

Read more

Aukning í ljósaböð í Bolholti

Það hefur verið talsverð aukning í ljósaböðin hér í Bolholti 6, sem Spoex rekur. Um 15-20% aukning í vetur og eru flestar komur á mánudögum. Það hafa nokkrum sinnum komið yfir 100 manns á mánudögum, en dreifist meira á hina daga vikunnar. Við biðjum fólk sem er að byrja í ljósum, að mæta á þriðjudegi eða fimmtudegi því þá geta sjúkraliðarnir gefið sér meira tíma til sýna aðstöðuna og skrá inn. Tekin hefur verið upp sú nýbreytni að gefa sjúkraliðunum matarhlé kl. 14-14:10. Það er þó ekki lokað en við biðjum fólk að bíða þolinmótt í biðstofunni og fletta fjölbreyttum tímaritum sem liggja frammi. Stjórn Spoex

Read more

Ályktun WHO sem kosið verður um í maí

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) mun nú í maí kjósa um hvort psoriasis sjúkdómurinn fái sama sess og aðrir ósmitbærir sjúkdómar. Ályktunin er svohljóðandi í íslenskri þýðingu:

133rd session           EB133.R2      Agenda item 6.2            30 May 2013

Psoriasis

Framkvæmdastjórn Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar, eftir skoðun á skýrslu um psoriasis[1], leggur til að sextugasta og sjöunda Alþjóðaheilbrigðisþingið (WHO) samþykki eftirfarandi ályktun:

Sextugasta og sjöunda Alþjóðaheilbrigðisþingið;

–          minnir á allar ályktanir og ákvarðanir sem samþykktar hafa verið af Alþjóðaheilbrigðisþinginu um forvarnir gegn og eftirlit með, ósmitnæmum sjúkdómum og undirstrikar mikilvægi þess fyrir aðildarríkin að halda áfram að huga að lykil áhættuþáttum, að því er varðar ósmitnæma sjúkdóma, með innleiðingu hnattrænnar aðgerðaáætlunar Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar um forvarnir gegn, og eftirlit með, ósmitnæmum sjúkdómum 2013-2020.

–          Viðurkennir brýna þörf fyrir marghliða viðleitni til að stuðla að bættu heilbrigði manna með því að veita aðgang að meðferð og heilsugæslumenntun.

–          Viðurkennir einnig að psoriasis er langvinnur ósmitnæmur, sársaukafullur og hamlandi sjúkdómur sem hefur lýti í för með sér og engin lækning er til við.

–          Viðurkennir að auki að til viðbótar við sársauka, kláða og blæðingar af völdum psoriasis upplifa margir psoriasis-sjúklingar um heim allan bæði skömm og mismunun, bæði félagslega og vinnutengda.

–          Undirstrikar að þeir sem eru með psoriasis eru í meiri hættu gagnvart ýmsum samverkandi sjúkdómum eins og hjarta- og æðasjúkdómum, sykursýki, offitu, Crohns-sjúkdómi, hjartaáfalli, sáraristilbólgu, efnaskiptavillu, hjartaslagi og lifrarsjúkdómum.

–          Undirstrikar einnig að allt að 42% psoriasissjúklinga þróa einnig með sér psoriasisgigt sem veldur sársauka, stirðleika og bólgum í liðamótum og getur leitt til varanlegrar afmyndunar og bæklunar.

–          Undirstrikar að of margir í heiminum líði ónauðsynlegar þjáningar af völdum psoriasis vegna rangrar sjúkdómsgreiningar, eða vegna þess að greiningin tekur of langan tíma, ófullnægjandi meðferðarmöguleika og ófullnægjandi aðgengis að meðhöndlun.

–          Viðurkennir viðleitni hagsmunaaðila til að berjast fyrir aukinni vitund um psoriasis-sjúkdóminn, sérstaklega með árlegum aðgerðum í mörgum löndum hinn 29. október, þar með talið vitund um þá skömm sem einstaklingar með psoriasis upplifa.

–          Fagnar umfjöllun framkvæmdastjórnarinnar um psoriasis-málefni á 133. fundi sínum.

  1. Hvetur aðildarríki til að taka þátt í frekari viðleitni til að vekja vekja til vitundar um psoriasis-sjúkdóminn, vinna gegn þeirri skömm sem psoriasis-sjúklingar upplifa, sérstaklega með árlegum aðgerðum hinn 29. október í aðildarríkjunum.

2.   Aðalframkvæmdastjórinn óskar eftir því að:

  1. vekja athygli á áhrifum psoriasis á lýðheilsu með því að gefa út alþjóðlega skýrslu um psoriasis, þar á meðal um nýgengi og útbreiðslu á heimsvísu, með áherslu á þörf á frekari rannsóknum á psoriasis og skilgreina árangursríka nálgun til að samþætta meðhöndlun á psoriasis við aðra þjónustu sem í boði er fyrir ósmitnæma sjúkdóma, fyrir hagsmunaðila, sérstaklega stefnumótandi aðila, fyrir árslok 2015,
  2. setja upplýsingar um greiningu psoriasis, meðferð og meðhöndlun á vefsíðu AHS (WHO) með það að markmiði að vekja almenning til vitundar um psoriasis og sameiginlega áhættuþætti og gera ráðstafanir til að auka tækifæri til menntunar og aukinnar þekkingar á psoriasis.

(Fjórði fundur, 30. maí 2013.)

 

Sjá á ensku á heimasíðu IFPA

http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB133/B133_R2-en.pdf

 



[1] Skjal EB133/5, með sérstakri áherslu á málsgreinar 21, 22 og 23. EB133.R2

Read more

Aðalfundur 29. apríl

Aðalfundur Spoex verður haldinn 29. apríl kl. 19:30 í Vogaskóla v/ Skeiðarvog í Reykjavík. Formannskjör, stjórnarkjör og dagskrá skv. lögum félagsins: http://www.spoex.is/?page_id=136

Framboð óskast. Nánari dagskrá auglýst þegar nær dregur.

Read more

Endurnýjun heimasíðu

Eins og kom fram í upphafi ársins er verið að uppfæra heimasíðuna. Því hafa ekki verið settar margar fréttir inn að undanförnu en á því verður breyting. Ábendingar um efni og fréttir eru vel þegnar og óskast sendar í netfangið skrifstofa@spoex.is

Minnum á fésbókarsíðuna þar sem upplýsingar eru settar reglulega inn: https://www.facebook.com/pages/Spoex-samtök-psoriasis-og-exemsjúklinga/

Read more