Blog

Alþjóðadagur psoriasis gefur VON fyrir fólk með psoriasis

Í dag, 29. október er alþjóðadagur psoriasis. Hér neðar er fréttatilkynning frá IFPA, alheimssamtökum psoriasis.

Spoex, samtök psoriasis- og exemsjúklinga halda uppá daginn með fræðslu og samveru á Grand hóteli í dag kl. 16-18. Einnig verður opið hús í Lækningalind Bláa lónsins kl. 10-17.

Alþjóðadagur psoriasis gefur VON fyrir fólk með psoriasis

Stokkhólmur, 29. október, 2015

Í dag, þann 29. október, er alþjóðadagur psoriasis – dagurinn sem psoriasis sjúklingar um heim allan sameinast í ákalli um aukna þekkingu og skilning á þessum flókna og erfiða sjúkdómi. Alþjóðadagur psoriasis snýst um meira en vitund, hann er alþjóðleg herferð sem virkjar einstaklinga, sjúklingasamtök, heilbrigðisstarfsfólk og aðra hlutaðeigandi til aðgerða í þágu fólks sem glímir við psoriasis og psoriasisgigt; aðgerða sem geta drifið áfram breytingar – breytingar sem gefa von um bjartari framtíð. Það er ástæða þess að herferð alþjóðadagsins í ár hvetur fólk til að „vona -virkja – breyta”.

Lars Ettarp, forseti alþjóðasamtaka psoriasissjúklinga, IFPA, segir:
„Það hafa orðið þó nokkrar framfarir undanfarin ár sem hafa gefið okkur von. Fyrir tilstilli þeirra fjölmörgu aðgerða sem staðið hefur verið að af hálfu landssamtaka innan IFPA og annarra sem láta sig málaflokkinn varða, um heim allan, samþykkti Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (WHO) í fyrsta sinn ályktun um psoriasis árið 2014. Nýlega hélt IFPA í fjórða sinn alþjóðlegt þing um psoriasis og psoriasisgigt þar sem glöggt mátti greina hversu miklar framfarir hafa orðið í rannsóknum á psoriasis. Aldrei fyrr hafa jafn margir meðferðamöguleikar verið í boði og enn fleiri eru í þróun.
Sem talsmenn alþjóðlega psoriasis-samfélagsins verðum við að halda áfram að framkvæma, og virkja aðra til framkvæmda, til að tryggja að psoriasis ályktuninni sé framfylgt í aðildarríkjum WHO og til að bæta aðgengi að góðum og skilvirkum meðferðum fyrir alla psoriasissjúklinga, óháð þjóðerni.
Í árslok mun WHO gefa út alþjóðlega skýrslu um psoriasis, sem við bíðum eftir í ofvæni, því við trúum að hún komi til með að vera til mikilla hagsbóta fyrir aðildasamtök okkar í baráttu þeirra fyrir jákvæðum breytingum í þeirra heimalöndum.”

„Vona. Virkja. Breyta.” – Notkun samfélagsmiðla við að dreifa boðskap um von og virkni.
Breytingar verða ekki án aðgerða og því óskar IFPA eftir því að allir hlutaðeigandi taki þátt í þema þessa árs og deila á netinu, hvað vekur von fyrir fólk með psoriasis og til hvaða aðgerða hægt er að grípa, sem einstaklingar og samfélag, til framfara fyrir okkur öll.

Josef de Guzman, formaður skipulagsnefndar IFPA vegna alþjóðadagsins segir:
„Það er ekki auðvelt að halda í vonina þegar maður lifir með ólæknandi, sársaukafullum og hamlandi sjúkdómi. Enn er langt í land áður en við getum að fullu verið þátttakendur í samfélaginu án þess að eiga á hættu að verða fyrir fordómum eða útskúfun. Þess vegna er svo mikilvægt fyrir okkur að hvetja fólk út um allan heim, sem lifir með psoriasis til að opna sig um hvað blæs þeim von í brjósti um betri framtíð og hvaða skref þeim finnst þurfa að taka til þess að bæta stöðu þeirra. Í þeim tilgangi höfum við sett á laggirnar “vegg vonar” á netinu sem hægt er að skrifa á í gegnum samfélagsmiðla með því að nota myllumerkin #ihopepso, #iactpso og #ichangepso. Með því að gera þetta getum við öll hjálpast að við að veita hvert öðru von; von um heim þar sem fólk með psoriasis þarf aldrei aftur að upplifa útskúfun, niðurlægingu eða mismunun”.

Um IFPA og alþjóðadag psoriasis

IFPA, í samstarfi við öll aðildarfélög sín, vinnur að því að bæta lífsgæði fólks sem glímir við psoriasis.
Með það að leiðarljósi sameinumst við árlega á alþjóðadegi psoriasis29. október. Árið 2015 er einblínt á að breiða út von og opna á umræðuna um hvernig við getum öll gripið til aðgerða til að breyta heiminum til hins betra fyrir fólk með psoriasis. Meiri upplýsinga um alþjóðadag psoriasis má finna á þessari síðu: www.worldpsoriasisday.com. Frekari upplýsingar um herferðina fyrir árið 2015 má finna hérna.

Fyrir frekari upplýsingar um IFPA og alþjóðadaginn má hafa samband við ritara IFPA í gegnum netfangið ifpa@pso.se eða í síma +46 8 556 109 18. Hægt er að fylgjast með því sem IFPA vinnur að að hverju sinni á www.ifpa-pso.org. Upplýsingar fyrir fjölmiðla má nálgast hér.

Helgina 6.-8. nóvember hittast psoriasissamtök Norðurlandanna á Íslandi, en Ísland gegnir formennsku í NordPso um þessar mundir. Björn Guðbjörnsson gigtarlæknir leiðir samnorræna rannsókn á Mutilans, einu afbrigði psoriasisgigtar.

Um dagskrá alþjóðadagsins hér: http://www.spoex.is/29-oktober-althjodadagur-psoriasis-3/

Twitter: @IslandPso   Frekari upplýsingar gefa Ingvar Ágúst Ingvarsson, formaður Spoex s. 8645976 og Kristín Ólafsdóttir, skrifstofustýra Spoex s. 6118552

wpd-iactpso-orange-rgb wpd-ichangepso-orange-rgb wpd-ihopepso-orange-rgb

 

 

 

Read more

29. október – alþjóðadagur psoriasis

Samtök psoriasis og exemsjúklinga, Spoex

halda upp á daginn með fróðleik og samveru

Dagskrá :

Ingvar Ágúst Ingvarsson, formaður Spoex:

„Vona- virkja – breyta“

Björn Guðbjörnsson, gigtarlæknir:

„Birtingamyndir psoriasisgigtar“

Bettý Gunnarsdóttir, ACC Markþjálfi:

Markþjálfun-opnar á möguleika

Þórkatla Aðalsteinsdóttir, sálfræðingur:

„Um gagnsemi jákvæðra viðhorfa“

 

Kynningar á húðvörum frá ýmsum aðilum.

Veitingar í boði félagsins.

 

Staður: Grand Hótel Reykjavík, Setrið, Sigtúni 38

Stund: Fimmtudagur 29. október kl: 16:00-18:00

 

Verið öll velkomin

 

#ihopepso #iactpso #ichangepso

 

Read more

Afslættir fyrir félagsmenn Spoex

Oft fáum við þá spurningu hvað félagsmenn fá fyrir að vera félagar í Spoex. Mestur ávinningur félagsmanna er að hafa sterk hagsmunasamtök sjúklinga sem tala máli þeirra við heilbrigðisyfirvöld. Spoex stendur fyrir samveru og fræðslu, ýmist sér eða með öðrum félögum, og stendur fyrir dagskrá á alþjóðadegi psoriasis 29. október ár hvert. Að auki kynnum við nú þá afslætti á vörum og þjónustu sem félagsmenn með Spoexkortið hafa. Við höfðum að leiðarljósi heildstæða meðferð fyrir líkama og sál.

Afsláttarkjör Spoex  frá 1. október 2015

Olís:*

–          6 kr. bensínslítrinn í þjónustu / 4 kr. bensínlítrinn í sjálfsafgreiðslu

–          10 % afslátt af öllum vörum nema tóbaki, símkortum, getraunum og tímaritum

–          10% afsláttur í Ellingsen (þó ekki af ferðavögnum né tilboðsvörum)

Jurtaapótekið:

10% afsláttur af vörum og viðtölum við Kolbrúnu grasalækni

–          Jurtaapótekið er í Skipholti 33 – http://jurtaapotek.is/

Markþjálfun:

Bettý Gunnarsdóttir ACC Markþjálfi veitir 30% afslátt af fyrsta tíma og er með tilboðspakka fyrir félagsmenn. Sími 6921881 netfang: bettysgi@gmail.com

Sálfræðiþjónusta:

Anna Dóra Steinþórsdóttir sálfræðingur býður félagsmönnum viðtalstíma á 10.000 kr. (aðrir 13.000). Sími: 866-4046

–          Anna Dóra er í Bolholti 6, 3. hæð.

Hugræn atferlismeðferð HAM:

Dóra Dröfn Skúladóttir geðhjúkrunarfræðingur býður félagsmönnum viðtalstíma á 9.000 kr. Sími: 841-7010

–          Dóra er í Bolholti 6, 3. hæð.

Líkamsrækt:

Gáski: 12 vikna kort 13.600 kr. (20% afsl.) / árskort 29.000 kr. (aðrir 34.000).

–          Gáski er í Bolholti 8. Þar er starfrækt sjúkraþjálfun og líkamsrækt. http://gaski.is/

POOJA yogastúdíó býður 20% afslátt á öllum 4ra vikna námskeiðum ofl.

–          Pooja er í Bolholti 4. http://www.poojayoga.com/

Fótsnyrting:

Fish Spa veitir 20% afslátt af fótameðferð og eru á Hverfisgötu 98. http://fishspa.is/

Húðvörur:

Bláa lónið veitir 40% afslátt af meðferðarvörum í verslunum sínum á Laugavegi 15, í Leifsstöð og í Bláa lóninu í Svartsengi.

–          Silica softening bath and body oil

–          Mineral Moisturizing cream

–          Mineral intensive cream

–          Silica mud mask

Göngudeild Spoex í Bolholti 6 selur ýmsar húðvörur á góðu verði fyrir alla og á sérkjörum fyrir félagsmenn. Krem, smyrsl, hársápur, sólarvörn, sprey frá ýmsum framleiðendum.

Lyfja: veitir 12% afslátt af nokkrum vöruflokkum, s.s. húðvörum, gerviskinni og hönskum. Fyrst þarf að veita Spoex heimild til að senda Lyfju kt. til að virkja afsláttinn.

Vinsamlegast sýnið Olís-kortið ykkar, með merki Spoex, þegar þess er óskað í viðskiptum.

olískort

* Spoex fær 0,5% af andvirði viðskipta við Olís.

 

Read more

Göngudeild opin eins og venjulega

Af gefnu tilefni er minnt á að göngudeild Spoex í Bolholti 6 er opin næstu daga eins og venjulega,

Mánud. – miðv. kl. 11.30-18:30

föstud. kl. 9:30-16:30.

Það eru einungis sjúkraliðar hjá ríkisstofnunum á leið í verkfall en EKKI allir sjúkraliðar. Þetta kemur því miður ekki nógu skýrt fram hjá fjölmiðlum.

Read more