skrifstofa

Tímabundin lokun göngudeildar Spoex

Í fullu samráði við heilbrigðisyfirvöld hefur verið tekin sú ákvörðun að loka göngudeild Spoex á meðan veirusýkingin covid-19 stendur sem hæst. Það er ekki unt að halda starfseminni gangandi og tryggja fullt öryggi skjólstæðinga eins og mál standa nú.

Við munum að sjálfsögðu opna aftur um leið og unt er og tilkynnum bæði á hér á heimasíðu Spoex og facebooksíðu félagsins um framvindu mála. 

Þangað til biðjum við ykkur að vera skynsöm því sjúklingahópur okkar er einstaklega viðkvæmur, einkum þeir sem eru á ónæmisbælandi lyfjum.

Read more

Tímabundin röskun á starfsemi göngudeildar vegna samkomubanns Almannavarna.

Í ljósi aðstæðna tökum við nú bara við svokölluðum neyðartilfellum í ljósameðferð á göngudeild Spoex.
Skjólstæðingar eru beðnir að setja sig í samband við okkur í gegnum Facebooksíðu Spoex og panta þar tíma.

Með bestu kveðju,
stjórn og starfsfólk Spoex
Read more

Ertu á líftæknilyfjum og hefur áhyggjur af covid-19?

Á núverandi stundu kjósa flestir að halda meðferð sinni áfram en við mælum með því að allar breytingar á meðferð fari fram í fullu samráði við húðlækni. Það þarf að meta útfrá hverju einstaka tilfelli því stöðvun meðferðar getur ollið versnun húðeinkenna. Einnig getur reynst erfitt að sækja sér heilbrigðisþjónustu á næstkomandi mánuðum og því best að hafa fullt samráð við lækni áður en ákvörðun er tekin.

Read more

Viðbrögð við covit-19

Líkt og allsstaðar í þjóðfélaginu höfum við á göngudeild Spoex að Bolholti 6 í Reykjavík fylgst með fréttum síðustu daga og í nánum samskiptum við heilbrigðisyfirvöld brugðist við með aðgerðum til að sporna við frekari smitum.

Í fyrsta lagi höfum við aukið þrif með sótthreinsandi spritt en frekar en í starfs okkar vegna með viðkvæmum sjúklingahóp þrífum við oft á dag.
Við höfum hafið sölu á gleraugum til notkunar í ljósaskápnum á 1000kr stykkið. Þetta minnkar hættu á smiti á milli manna þar sem slímhúðin við augað er afar viðkvæm og þrátt fyrir að vera þrifið vel og sprittað á milli manna er enn meira öryggi í því að koma með eigin gleraugu.

Margir spyrja sig en hvað get ég gert?


1. Handþvottur, oft og reglulega (handlaugar eru í báðum ljósaklefum og á salerni göngudeildar)
2. Við biðjum fólk með kvef að koma ekki í ljósameðferð á meðan einkenni standa til að minnka líkur á smiti til viðkvæms sjúklingahóps
3. Nýta snertilausar greiðslur með greiðslukortum

Opnunartími Spoex er að öllu óbreyttu eins en fljótt skipast veður í lofti og við tilkynnum breytingar hér á heimasíðu, á facebooksíðu Spoex ef slíkt kemur uppá.

Read more

Rannsókn á líðan fólks með psoriasis á Íslandi

Dávur í Dali er færeyskur nemi við sálfræði frá Háskólanum í Reykjavík. Dávur sem er fyrrum meðlimur ungliðahreyfingar Spoex, Ungspoex rannsakar nú í tvíþátta rannsókn sinni líðan fólks með psoriasis á Íslandi. Fyrri partur rannsóknarinnar felst í svörun á spurningalista sem er á meðfylgjandi vefslóð.

Það er félaginu mikill fengur að fólk vilji rannsaka sjúkdómana psoriasis og exem og áhrif þeirra. Við hvetjum sem flesta til að fara inn á meðfylgjandi vefslóð og styðja við bakið á fræðasamfélagið sem styrkir þekkingu ennfremur á sjúkdómnum psoriasis.

Slóðin á rannsóknina er:

https://pso.questionpro.com

Read more

Meðganga og psoriasis / exem

Það hafa verið gerðar margar rannsóknir um áhrif  exems og psoriasis á bæði meðgöngu og breyttra sjúkdómseinkenna eftir að meðgöngu líkur.

Margar konur lýsa miklum breytingum á líkama sínum annaðhvort á meðan meðgöngu stendur eða eftir barnsburð en staðreyndin er sú að hormón virðast hafa mikil áhrif á bólgusjúkdóma.

Hins vegar er ekkert algilt um hvort það sé til hins betra eða verra.

Á meðan sumar konur lýsa mikilli betrun á meðan meðgöngu stendur verða aðrar verri.

Hjá sumum er munur á hvar þær eru staddar í meðgöngunni.

Enn fremur virðast sumar verða svo til einkennalausar af sjúkdómum sínum eftir meðgöngu en aðrar mun verri en þær voru áður en þær urðu ófrískar.

Það er því í stuttu máli ekki hægt að alhæfa um neitt þegar kemur að áhrifum meðgöngu kvenna með psoriasis og exems á sjúkdóma þeirra né um líðan þeirra eftir að meðgöngu líkur því það er algjörlega einstaklingsbundið hvernig áhrif meðgangan hefur á hverja og eina konu.

Read more

Á tímamótum með erfiðan sjúkdóm

Algengt er á áramótum eða öðrum stórum kaflaskilum að setja háleit markmið um nýjan lífsstíl. Bætt útgáfa af sjálfum sér sem mun sannarlega ekki falla aftur í freistni heldur frelsast að eilífu í betra formi og með bættu mataræði.

Þetta eru sannarlega góð fyrirheit og það er löngu sannað að bættur lífsstíll  hefur jákvæð áhrif á psoriasis, gigt og exem. Hreyfing, góður svefn og betra mataræði.

En hvert er þá vandamálið?

Það er í sjálfu sér enginn vandi – en hætta á því freistast til að fljúga of nálægt sólinni eins og Íkarus gerði forðum.

Bætt lífsgæði eru alltaf af hinu góða en gott er að huga að betra er að taka hænuskref og setja sér raunhæf markmið. 

Hafi maður ekki stundað neina hreyfingu af ráði áður -er fullkomlega óraunhæft að ætla sér að mæta 4-5 sinnum í viku í ræktina, eða að ætla sér að vera í 2-3 tíma í hvert skipti.

Þá eru færri skipti eða stuttar æfingar sem maður getur sinnt, mun fýsilegri kostur.

Það sama á við um mataræði. Margir fara á svokallaða kúra á svona tímamótum. Lágkolvetna, 5:2 fasta, vegan, sykurleysi… Kúrarnir eru margir og hafa líklegast flestir góð áhrif. En hættan við að stökkva í djúpu laugina og byrja svart/hvítt á erfiðum kúr, er sú að maður haldi mataræðið ekki til streitu og gefist fljótlega upp í stað þess að gæta alltaf meðalhófs í mat og drykk.

Okkar meðmæli eru því þessi:

Gangið hægt um gleðinnar dyr og njótið þess að vera til, meðvituð um að líkaminn er musteri sem verður að hlúa að.

Read more

Opnunartími göngudeildar Spoex yfir hátíðarnar

Okkur er umhugað um skjólstæðinga okkar og bjóðum því upp á hefðbundinn opnunartíma á göngudeildinni dagana föstudaginn 27. desember og mánudaginn 30.desember næstkomandi.

Hvíld starfsfólks okkar er líka mikilvæg og því er göngudeildin lokuð mánudaginn 23. desember og „rauða daga“ yfir hátíðarnar.

Við bjóðum ykkur velkomin á nýju ári samkvæmt hefðbundnum opnunartíma fimmtudaginn 2.janúar 2020.

Stjórn og starfsfólk Spoex vill þakka fyrir öll brosin og ánægjulegu stundirnar á árinu sem er að líða.

Megi ljós og friður fylgja ykkur inn í nýjan áratug.

Read more

Hvað er Spoex og hvað gerir það?

Spoex stendur fyrir Samtök psoriasis- og exemsjúklinga. Samtökin eru staðsett í Bolholti 6, 105 Reykjavík en starfa fyrir sjúklinga allsstaðar á Íslandi.

Hlutverk Spoex er í raun tvíþætt því Spoex er félag sem starfar í þágu félagsmanna sinna og hins vegar rekur félagið göngudeild, staðsetta í Bolholti þar sem skrifstofan er einnig staðsett.

Það er 7 manna stjórn sem er ábyrg fyrir starfi Spoex en í hennar umboði starfar skrifstofustjóri sem sér um allan daglegan rekstur.

Á skrifstofunni fer fram mikið og þarft starf; halda þarf utan um málefni er varða félagsmenn og sinna bókhaldi og erlendu samstarfi, enda er Spoex aðili að alþjóðlegu psoriasis samtökunum IFPA og Nordpso sem eru samtök norrænna psoriasisfélaga. Einnig fara samskipti við aðra aðila í gegnum skrifstofuna. Þar má nefna fréttaveitur, ráðuneyti og önnur félagasamtök eins og ÖBÍ sem SPOEX er aðili að.

Fræðslufundir og fyrirlestrar eru haldnir á vegum félagsins og þar ber helst að nefna metnaðarfulla dagskrá á alþjóðadegi psoriasis sem er haldinn 29. október ár hvert. Félagið gefur út tímarit einu sinni á ári og stutt fréttabréf fyrir fólk skráð á póstlista.

Á göngudeild Spoex er hlýlegt andrúmsloft og vel tekið á móti gestum. Þar er veitt ljósameðferð, fræðsla og stuðningur við sjúklinga. Þar er tekið við skjólstæðingum sem hafa fengið tilvísun frá húðlækni um ljósameðferð en kjósi skjólstæðingar að koma í Bolholt í meðferð þarf að biðja húðlækni sérstaklega um það.

Læknir göngudeildarinnar er Birkir Sveinsson. Birkir kemur reglulega á deildina og sinnir sjúklingum.
Tímapantanir fara í gegnum móttöku göngudeildar í síma 588-9620 eða með tölvupósti á gongudeild [hja] spoex.is

Read more

Psoriasis og exem í hársverði -hvað get ég gert?

Samantekt og ráðleggingar Önju Ísabellu

Eitt birtingarform psoriasis og exems er í hársverði og þykir mörgum það erfitt viðfangs, einkum þeim sem eru með sítt hár. 
Blettirnir þar byrja eins og annars staðar á líkamanum fyrst eins og rauðar skellur sem mynda síðar silfrað hreistur sem síðar dettur af.


Psoriasis og exem í hársverði er mjög algengt og margir fá raunar bara bletti þar og hvergi annars staðar. Þessu fylgir oft mikill kláði og hitatilfinning. Mikilvægt er að meðhöndla hársvörðinn til að slá á einkenni og óþægindi sem þessu kann að fylgja.


Það er mismunandi hvaða ráð virka fyrir hvern og einn en það ætti alltaf að vera markmið að minnka bólgur í líkamanum því sjúkdómarnir eru bólgusjúkdómar og því þarf að meðhöndla líkamann að innan og utan. 
Slík meðhöndlun er þá allt frá því að borða bólguminnkandi fæði og forðast mat sem er bólguaukandi. Einnig vinnur hreyfing og góður nætursvefn á móti bólgum.


En fyrir utan þetta og að sjálfsögðu eiginlegar meðferðir ávísaðar af húðlæknum eins og sterameðferð og ljósameðferð, eru ýmsar vörur sem hafa reynst mér og öðrum vel og mig langar að benda á að inni á lokuðum Facebook hóp sem heitir „Umræðuhópur um psoriasis og exem -ætlaður fólki á öllum aldri” geta allir mælt með vörum, efst á síðunni. Það er gert með lýðræðislegum hætti þannig að fólk getur lagt sitt atkvæði á þær sem hafa virkað fyrir sig.

Í meginatriðum er aðalatriðið er að tryggja góðan raka, bæði í hársverði og hári.
Það er gert með því að nota gott sjampó, góða næringu, stundum djúpnæringu -einkum yfir köldustu og heitustu mánuðina, hárvökva/smyrsli fyrir hársvörð og hárolíu til að viðhalda raka í hárinu.

Ég mæli með að eiga fleiri en eina góða tegund af sjampói og nota þær til skiptis svo að líkaminn nái ekki að byggja upp “varnir” gegn einni tegund, þ.e minnka líkurnar á því að það hætti að virka á blettina. Mig langar að benda á að ein meðferð gegn psoriasis er svokölluð tjörumeðferð og það er hægt að fá svokallað tjörusjampó. Mörgum finnst lyktin af því vond, en mér finnst hún góð -pínu sérstök og það besta er að það virkar vel!
Ég nota alltaf hárnæringu eða djúpnæringu yfir köldustu mánuðina en ég set djúpnæringu ca. 2-3 í mánuði, þegar mér finnst þurrkurinn bæði í hársverði og hári orðinn mjög mikill.

Hárolían er sett í þurrt hárið, bara 2-3 dropar í endana til að viðhalda þeim góða raka sem næringin gefur og vernda hárið enn betur.
Smyrsli: Á göngudeild Spoex höfum við mælt með ACP smyrsli frá Gamla aptótekinu, það er notað til að afhreistra húð og reynist einkar vel til notkunar í hársvörð samhliða ljósameðferð.
Þá er mælt með því að bera smyrslið í hársvörðinn að kvöldi og skola úr að morgni. Ég mæli með því að leggja viskustykki eða handklæði yfir koddann til að hlífa rúmfötunum.
Read more