Blog

Nýtt kynningarmyndband um Spoex

Í samstarfi við Öryrkjabandalag Íslands hefur Spoex látið útbúa kynninarmyndband um félagið.
Myndbandið sem fylgir hér með var tekið upp í Bláa lóninu síðasta sumar. Í því koma fram Anja Ísabella skrifstofustjóri Spoex sem er með psoriasis, Anna Valdís í UngSpoex sem er með exem og Ragnheiður Eyjólfsdóttir sem er með psoriasis gigt.
Þær endurspegla okkar fjölmörgu skjólstæðinga og félagsmenn sem eru með psoriasis í húð og liðum eða exem.

 

 

Read more

Námskeið um samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks

Öryrkjabandalag Íslands býður félagsmönnum allra aðilda félaga að taka þátt í námskeiði um réttindi fatlaðs fólks.
Félagar Spoex eru meðlimir í ÖBÍ og geta því skráð sig á námskeiðið hér, sér að kostnaðarlausu.
http://www.obi.is/is/moya/formbuilder/index/confirmation/663

Námskeiðin verða haldin þriðjudaginn 30. maí og miðvikudaginn 31. maí næstkomandi og fyrirlesari er Rannveig Traustadóttir, prófessor í fötlunarfræðum. Námskeiðið verður haldið í húsnæði ÖBÍ – Sigtúni 42 í Reykjavík – kl. 13-17 báða dagana.

Um námskeiðið:

Markmið námskeiðsins er að kynna Samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks fyrir þátttakendum; uppbyggingu hans, áherslur og helstu nýjungar sem í honum felast. Einnig verður fjallað um upphafið að þessum nýjasta mannréttinda­sáttmála SÞ, söguna að baki þess að hann varð til og hugmyndafræðina sem liggur til grundvallar sáttmálanum. Áhersla er á nokkrar lykilgreinar samningsins meðal annars þær sem fjalla um aðkomu samtaka fatlaðs fólks að innleiðingu og eftirliti.

Dagskrá:

 Þriðjudagur

  • Kynning á námskeiðinu
  • Forsaga og tilurð sáttmálans
  • Uppbygging, hugmyndafræði og helstu einkenni sáttmálans
  • Umfjöllun um lykilgreinar (m.a. 19. grein)

Miðvikudagur

  • Umfjöllun um lykilgreinar um réttindi (m.a. 12. grein)
  • Innleiðing, framkvæmd og eftirlit innanlands (m.a. greinar 4.3 og 33) og á alþjóðavettvangi – og hlutverk samtaka fatlaðs fólks.
  • Stutt kynning á sumarskólanum í Galway

 

Read more

Fundur Spoex með heilbrigðisráðherra

Fulltrúar Spoex áttu í dag farsælan fund í Velferðarráðuneyti með heilbrigðisráðherra og hans teymi. Umfjöllunarefni fundarins var áhrif nýs greiðsluþátttökukerfis á sjúklinga í ljósameðferðum. Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra lagði mikla áherslu á greiðslujöfnuð og einföldun á þáverandi greiðsluþátttökukerfi. Kerfið sem tók við 1.maí síðastliðinn eigi að miða að jafnari greiðsludreifingu með áherslu á að þeir sem hafa þurft að greiða mest fyrir heilbrigðisþjónustu muni lækka í útlögðum kostnaði í núverandi kerfi.
Ingvar Ágúst formaður Spoex benti á að það væri þó að miklu leyti á kostnað annarra sjúklingahópa, einkum þeirra sem sækja sér ljósameðferð þar sem gjald fyrir hvern einstakling hefur hækkað úr 20 í 90% af kostnaðarþátttöku sjúklinga af meðferðum sínum.
Óttarr sagði að mál Spoex væru þeim kunnug eftir góða umfjöllun fjölmiðla um stöðu psoriasis- og exemsjúklinga í nýja greiðslukerfinu. Þau væru enn að skoða þá þætti sem að skjólstæðingum Spoex snúa og myndu á næstu mánuðum skoða stöðu þeirra enn frekar, hvort að þörf væri til úrbóta.
Lauk fundinum með þeirri niðurstöðu að Spoex myndi senda ráðuneytinu tölfræðilegar upplýsingar í lok maí mánaðar um fjölda þeirra sem sóttu sér ljósameðferð og þá hvaða áhrif nýja kerfið hefur haft á að fólk sæki sér ljósameðferð.

Ísabella skrifstofustjóri Spoex, Ingvar Ágúst formaður Spoex, Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra og Þorsteinn Þorsteinsson gjaldkeri Spoex.

Read more

Aðalfundur 2017 og aukin greiðsluþátttaka sjúklinga frá 1.maí næstkomandi

Í gærkvöldi aðalfundur 2017 haldinn á Hótel Natura í Reykjavík. Niðurstaða fundarins er að Þorsteinn Þorsteinsson sem hefur síðustu ár sinnt stöðu gjaldkera var endurkosinn sem aðalmaður í stjórn. Sigríður Ösp Elínborgar Arnarsdóttir lætur af störfum sem varamaður í stjórn en Ingibjörg Eyþórsdóttir var kosin inn í hennar stað.

Björn Arnar sem hefur verið bókari Spoex síðastliðin 25 ár lætur af störfum vegna aldurs en nafni hans Björn Knútsson hefur verið fenginn til að sinna bókhaldi Spoex.

Fræðsluerindi Gunnars Alexanders Ólafssonar um nýtt greiðsluþátttökukerfi Sjúkratrygginga var mjög fræðandi og má sjá síðari helming þess á facebook síðu Spoex www.facebook.com/spoex.is en vegna tæknilegra örðugleika gátum við ekki sýnt erindið í fullri lengd.

Ljóst er að nýtt greiðsluþátttökerfi verður að veruleika í næstu viku þar sem að reglugerðin tekur gildi 1.maí næstkomandi.
Spoex hefur enn ekki fengið neinar útskýringar en formlegt fundarboð frá Heilbrigiðsráðherra barst í vikunni og eiga fulltrúar félags Spoex stuttan fund með Óttarri Proppé á miðvikudaginn í næstu viku, 2 dögum eftir að reglugerðin tekur gildi.

Komandi breytingar munu hafa mikil áhrif á starfsemi Spoex og í ljósi þess að enn hafa ekki borist formlegar leiðbeiningar um nánari útfærslu munu breytingarnar mjög líklega valda einhverjum töfum sem við vonum að skjólstæðingar okkar beri skilning fyrir.

Fyrir áhugasama hefur ÖBÍ boðað til tveggja fræðslufunda á morgun fimmtudag, 27.apríl 2017.

1) Fyrri fundurinn verður haldinn í sal Félags eldri borgara í Stangarhyl 4, 110 Reykjavík. 13:30-15:30
2) Síðari fundurinn verður haldinn á Nordica á Suðurlandsbraut 2, 108 Reykjavík. 16:30-18:30

Við hvetjum alla til að mæta á annanhvorn fundinn, þetta verður í raun sami fundurinn á mismunandi stað og tíma.

Read more

Aðalfundur Spoex 2017


Aðalfundur Spoex, Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga, verður haldinn þriðjudaginn 25.apríl næstkomandi kl 17:00 í Víkingasal 4 á Hótel Reykjavík Natura, Nauthólsvegi 101 Reykjavík.
Hefðbundin dagskrá aðalfundar skv. lögum Spoex:
Skýrsla formanns,
Stjórnarkjör,
Samtal við stjórn.

Gunnar Alexander Ólafsson hagfræðingur verður með fræðsluerindi um breytta greiðsluþátttöku sjúklinga frá og með 1.maí næstkomandi.

Við hvetjum áhugasama til að bjóða sig fram í stjórn Spoex fyrir komandi starfsár (kosið til tveggja ára í senn!).

Read more

Hætta þess að meðhöndla ekki psoriasis og exem?

Í kjölfar andmæla Spoex er mikilvægt að brýna nokkur atriði. Exem og psoriasis eru báðir alvarlegir sjúkdómar sem geta valdið sjúklingum miklum sársauka, óþægindum og skert getu þeirra til lífs og starfa.
Það að meðhöndla ekki sjúkdómana veldur því að einkenni versna og það lengir bataferlið. Það er því mikilvægt að sækja sér meðferðar við bæði psoriasis og exemi þegar þörf þykir.

Þar fyrir utan eru þeir sem eru með psoriasis í aukinni áhættu á að þróa með sér marga alvarlega aðra sjúkdóma þar sem að psoriasis er bólgusjúkdómur sem leggst á allan líkamann og veikir ónæmiskerfið. Í tímariti Spoex sem var gefið út í október 2016 var fjallað um þessa svokölluðu fylgisjúkdóma psoriasis. Þetta eru sjúkdómar eins og beinþynning, crohn’s- og meltingarsjúkdómar, hjarta- og æðasjúkdómar, krabbamein, lifrarsjúkdómar, lithimnubólga, offita, sykursýki, þunglyndi- og kvíði. Einnig eru þeir sem eru með psoriasis í húð líklegir til að þróa með sér psoriasis gigt og öfugt. Einstaklingar með psoriasis í húð og liðum ættu að kynna sér einkenni fylgisjúkdómanna og vera vakandi fyrir þeim.

Hér að neðan má lesa greinina rafrænt en einnig er hægt að nálgast tímaritið á göngudeild Spoex í Bolholti 6, 105 Reykjavík.

Read more

Andmæli Spoex rata á Alþingi

Við erum rosalega ánægð með að staða psoriasis- og exemsjúklinga var tekin fyirr á Alþingi í gær en andmælabréf Spoex, gagnvart fyrirhugaðri reglugerð um breytta greiðsluþátttöku sjúklinga í ljósameðferð, má lesa hér neðar á síðunni.

Hildur Sverrisdóttir þingmaður flutti eftirfarandi ræðu í pontu:
„[…]Mig langar að nota tækifærið og ræða hér aðra frétt sem vakti athygli mína í gær sem var á þá leið að psoriasis-sjúklingar sem eðli máls samkvæmt þurfa að leita ítrekaðra ljósameðferða í fjölmörg skipti í senn þurfa að greiða fyrir hvert eitt skipti. Ef svo er lítur það út fyrir að vera þveröfugt við tilgang greiðsluþakskerfisins um að þeir sem þurfa ítrekaðar meðferðir eiga að greiða hlutfallslega minna en ekki meira.

Auðvitað er það svo að þegar verið er að koma á fót stóru og flóknu kerfi til batnaðar þá koma upp hnökrar. Þess vegna er mikilvægt að við séum öll hér á tánum til að skoða og eftir atvikum bregðast við ef ástæða þykir svo að í rauninni vinni ekki angar kerfisins gegn tilgangi þess.

Forseti. Það er hlutverk okkar hér að fá upplýsingar um slíka hnökra og bregðast við. Ég mun því leita upplýsinga um þessi mál og taka upp við hæstv. heilbrigðisráðherra og er sannfærð um að hann mun bregðast við fljótt og vel þar sem öflug heilsugæsla sem fyrsti viðkomustaður og sanngjarnt greiðsluþátttökukerfi með greiðsluþaki eru mikilvægir þættir í áherslum ríkisstjórnarinnar í að efla heilbrigðiskerfið. Ég þakka kærlega fyrir fyrirspurnina.“

Hér má sjá Hildi flytja ræðuna:

Read more

Kostnaður sjúklinga vegna ljósameðferða mun margfaldast

Anja Ísabella Lövenholdt skrifstofustjóri Spoex var í viðtali í fréttatíma Stöðvar 2, í dag 28. mars til að ræða fyrirhugaða hækkun á greiðsluþátttöku sjúklinga sem sækja ljósameðferðir.

Til stendur að hækka hlut sjúklinga úr 20% í 90% af gjaldi hverrar meðferðar. Þetta þýðir að kostnaður þeirra sjúklinga sem sækja ljósameðferðir mun margfaldast.

Spoex hefur verið að mótmæla þessari miklu hækkun enda er hún bæði ósanngjörn og órökstudd.
Hér er fréttin af vísi.is: -> Kostnaður psoriasis og exemsjúklinga mun margfaldast

Sjá má viðtalið hér:

 

Read more

Andmæli Spoex við fyrirhugaðri hækkun á greiðsluþátttöku sjúklinga

Tilgangur þessarar yfirlýsingar er að upplýsa félagsmenn Spoex, Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga og aðra, um afstöðu félagsins til nýrrar reglugerðar um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í heilbrigðisþjónustu. Reglugerðin felur í sér lækkun niðurgreiðslu sem hefur gífurleg áhrif á psoriasis- og exemsjúklinga sem sækja langar ljósameðferðir, margir oftar en einu sinni á hverju ári. Í drögum að reglugerð sem Velferðarráðuneytið birtir á vefsíðu sinni, dagsett 7.desember 2016, er greiðsluþátttaka sjúkratryggðs einstaklings sem fær húðmeðferð skv. 24. – 26. gr. þessarar reglugerðar hækkuð úr 20% í 90% af umsömdu heildarverði. Slík hækkun er óskiljanleg og ósanngjörn að öllu leyti. Þrátt fyrir að hámarkskostnaður fyrir almennan einstakling sé 69.700 kr. þá munu allir skjólstæðingar Spoex sem þurfa á ljósameðferðum að halda greiða mun hærra gjald fyrir þjónustuna en þeir gera í dag. Stjórn Spoex andmælti fyrirhugaðri reglugerð um greiðsluþátttöku fyrir hönd skjólstæðinga sinna í gegnum sameinaða rödd Öryrkjabandalags Íslands og í svari félagsins til Velferðarráðuneytis í desember 2016. Stjórnin hefur áhyggjur af því að fyrirhuguð hækkun á kostnaðarþátttöku muni valda því að færri sjúklingar leiti sér meðferðar og sjúkdómseinkenni psoriasis og exems muni því versna. Alþjóða- og heilbrigðismálastofun gaf árið 2016 út skýrslu sem staðfestir psoriasis sem ólæknandi, sársaukafullum og hamlandi sjúkdómi sem hefur lýti í för með sér. Þeir sem eru með psoriasis eru auk þess í meiri hættu gagnvart samverkandi sjúkdómum eins og hjarta- og æðasjúkdómum, sykursýki, offitu, hjartaáfalli og þunglyndi. Allt að 42% psoriasissjúklinga þróa einnig með sér psoriasisgigt sem veldur sársauka, stirðleika og getur leitt til varanlegrar afmyndunar og bæklunar.Ljósameðferð er kostnaðarminnsta meðferðarúrræði sem er í boði fyrir psoriasis og exemsjúklinga.
Ekki er enn búið að birta drögin að reglugerðinni en samkvæmt upplýsingum frá Velferðarráðuneytinu og Sjúkratryggingum mun hún taka gildi 1. maí 2017. Ennfremur fæst ekki séð hvernig þessi mikla kostnaðarþátttaka sjúklinga fæst rökstudd. Ef markmið breytinganna er að lækka kostnað sjúklinga við meðferðir þá er það ekki að skila sér fyrir þennan sjúklingahóp þar sem sjúklingar þurfa mikla og viðvarandi meðferð. Töluverðar breytingar þarf að gera á öllum kerfum Spoex og ljóst er að kostnaður félagsins verður einhver við þær breytingar. Væntanlegar breytingar hafa ekki verið kynntar sjúklingafélögum af hálfu Sjúkratrygginga þrátt fyrir að aðeins sé rúmur mánuður þar til að reglugerðin á að taka gildi.
Spoex mun beita sér fyrir því að þær breytingar sem á að gera á greiðsluþátttöku vegna ljósameðferða, verði ekki jafn íþyngjandi og útlit er fyrir.
Fyrir hönd stjórnar Spoex,
Read more

Tengsl húðsjúkdóma við andlega líðan; fræðsluerindi Ungspoex og Snapchat ungliðahópsins

FRÆÐSLUFUNDUR UNGSPOEX
Þá er komið aftur að fræðsluerindi á vegum UngSpoex sem fjallar í þetta skipti um:
„Tengsl húðsjúkdóma við andlega líðan; örsök eða afleiðing.”
Sigríður Sigurjónsdóttir sálfræðingur heldur fyrirlestur og svarar spurningum í lokin.

Fræðslufundurinn verður haldinn miðvikudaginn 8. mars 2017 kl.19:30 – 21:00 í Háskóla Íslands. Nánari staðsetning verður auglýst síðar.

SNAPCHAT 
UngSpoex hófu nýlega samstarf með samskonar ungliðahreyfingum á Norðurlöndum og ákváðu þau að opna Snapchat rás þar sem  7 hress ungmenni frá Svíþjóð, Færeyjum og Íslandi munu næstu vikuna skiptast á að standa fyrir. Þau eiga það öll sameiginlegt að vera með psoriasis í húð/liðum, eða exem og fáum við að fylgjast með þeim í þeirra daglega lífi.

Endilega bætið UngSpoex við á Snapchat hjá ykkur  heiti rásarinnar  er einfaldlega: UngSpoex
Fyrsta útsending verður  fimmtudaginn 2. mars!

Read more