Blog

Markmið og sigrar í góða þágu

Reykjavíkurmaraþoni lauk síðastliðinn laugardag, þann 20. ágúst, 2016. Alls hlupu 12 vaskir einstaklingar í þágu Spoex í stærstu fjáröflun Íslands og söfnuðust hvorki meira né minna en 174.500kr!
Við viljum þakka þeim fjölmörgu sem hétu á hlaupara í ár og sérstakar þakkir fá eftirfarandi einstaklingar sem skelltu sér í hlaupagallann fyrir Spoex í ár:

*Adam Håkan Larsson
*Ágústína Gunnarsdóttir
*Björn Þ. Kristjánsson
*Eyjólfur Bjarnason
*Ingibjörg Jónsdóttir
*Ingólfur Magnússon
*Kristjana Viðarsdóttir
*Marianna Leoni
*Pétur Þór Karlsson
*Steingrímur Davíðsson
*Sævar Haukdal
*Þuríður Pétursdóttir

Áfram Spoex!

Read more

Spoex og Reykjavíkurmaraþon

Þann 20.ágúst næstkomandi verður árlegt Reykjavíkurmaraþon. Spoex -Samtök psoriasis og exemsjúklinga er eitt þeirra félaga sem hlauparar geta valið að hlaupa fyrir, líkt og síðustu ár.
Nú þegar hafa 8 hlauparar skráð sig til leiks sem hlaupa allt frá 10km-42km.
Hér er hægt að skoða þá hlaupara sem ætla að hlaupa fyrir Spoex:
hlauparar fyrir Spoex
Við hvetjum fólk til að styðja hlaupara til leiks og um leið styrkja það mikilvæga starf sem Spoex sinnir.

Read more

Opnunartími frá 18. júlí til 1. september

Vegna sumarleyfa verður göngudeild Spoex lokuð á þriðjudögum og fimmtudögum frá 18. júlí næstkomandi. Hefðbundin vetraropnun hefst aftur fimmtudaginn 1. september 2016.

Við bjóðum gesti göngudeildarinnar hjartanlega velkomna á mánudögum, miðvikudögum og föstudögum frá 9:30-16:30.

sumar

Read more

Ertu með exem eða psoriasis og ert á milli meðferða?

Fyrr á þessu ári voru 10 aðilar valdir til þess að taka þátt í rannsókn á nýjum kremum Kerecis Dermatology sérstaklega hönnuð fyrir annarsvegar exem og hins vegar psoriasis. Kremin eru án stera og innihalda mOmega3.

Rannsóknir og samanburður á fyrir og eftir notkun á kreminu hefur reynst mjög vel og nú óska Kerecis eftir fleiri þátttakendum. Eina skilyrðið er að fólk sé á milli meðferða, hvorki að taka lyf né í ljósameðferð og að það sjái sér fært að mæta í fyrir og eftir myndatökur sem verða gerðar í Reykjavík.

Að launum hljóta þátttakendur 5 túpur af kremi frá Kerecis auk væntanlegs bata!
Áhugasamir hafi samband við Maríu í síma 690-3914 eða sendi tölvupóst á mk@kerecis.com

Read more

12% afsláttur í Lyfju

Vissir þú að þú að félagsmenn Spoex eiga rétt á 12% afslætti í verslunum Lyfju af nokkrum vöruflokkum; húðvörum, gerviskinni og hönskum.
Vegna laga um persónuvernd er Spoex ekki heimilt að senda Lyfju kennitölur án samþykkis hvers einstaklings og biðjum við því þá sem hafa áhuga á að nýta sér þetta um að fylla út þetta form með titlinum “Afsláttur í Lyfju” og láta kennitölu fylgja með í “Efni”.
Í framhaldinu verður sótt um afslátt fyrir viðkomandi hjá Lyfju og sendur tölvupóstur á viðkomandi þegar hann er orðinn virkur.

 

 

Read more

Ingvar Ágúst Ingvarsson kosinn í stjórn IFPA 2016-2019

Rétt í þessu bárust fréttir frá Alþjóðaþingi IFPA 2016 um að Ingvar Ágúst formaður Spoex hafi hlotið kosningu sem aðalmaður í stjórn IFPA 2016-2019. IFPA stendur fyrir International Federation of Psoriasis Association og eru alþjóðleg psoriasis samtök. Megintilgangur IFPA er að efla samstarf og fræðslu milli landa og styðja þau lönd sem ekki eru með virk félög innan sinna vébanda. Það er mikill styrkur fyrir SPOEX að hafa sterkan forsvarsmann samtakanna á alþjóðlegum vettvangi og sendum við Ingvari Ágústi okkar bestu hamingjuóskir.

Fyrir áhugasama for kosningin svona:

Stjórn IFPA 2016-2019

Frá vinstri: Leticia, Hoseah, Lars, Sylvia, Josef og Ingvar

Frá vinstri:
Leticia, Hoseah, Lars, Sylvia, Josef og Ingvar

Forseti: Lars Ettarp
Varaforseti: Hoseah Waweru
Ritari: Silvia Fernandez Barrio
Gjaldkeri: Josef de Guzman
Aðalmaður: Ingvar Ágúst Ingvarsson
Varamaður 1: Kathleen Gallant
Varamaður 2: Leticia Lopez
Read more

Yfirlýsing stjórnar Spoex varðandi fækkandi meðferðarúrræði

Stjórn Spoex, Samtaka psoriasis- og exemsamtaka á Íslandi, lýsir yfir þungum áhyggjum yfir takmörkun á meðferðarúrræðum hjá psoriasis- og exemsjúklingum á Íslandi. Misjafnt er hvaða meðferðarúrræði virka fyrir hvern sjúkling og því er mikilvægt að ólík úrræði, utan lyfjameðferða, standi til boða.

Sjúklingar gátu áður í slæmum tilfellum fengið tilvísun til meðferða á Kanaríeyjum í gegnum Háskólasjúkrahúsið í Osló en um áramótin 2014-2015 hættu Norðmenn að hleypa að sjúklingum frá öðrum þjóðum til meðferða. Falast hefur verið eftir öðrum lausnum og hafa sænsku psoriasissamtökin Psoriasisförbundet sýnt því velvild að taka inn sjúklinga í gegnum loftlagsmeðferðarþjónustu þeirra á Tenerife.

Önnur meðferðarúrræði sem hafa samkvæmt mörgum rannsóknum virkað vel fyrir einkum psoriasis er böðun í Bláa lóninu samhliða ljósameðferð. Þessi meðferð er náttúruleg og hafa rannsóknir sýnt að meðferð í Bláa lóninu gefur mjög góðan árangur og bata hjá sjúklingum.

Búið er að setja takmarkanir á komu sjúklinga í Lækningalind Bláa lónsins þannig að sjúklingar hafa ekki eins greiðan aðgang að Lækningalindinni eins og áður var. Áður gátu sjúklingar til að mynda fengið innlögn sem var mikið notað einkum af sjúklingum utan af landi. Ekki hefur verið tekið við íslenskum psoriasissjúklingum til innlagnar í Bláa lóninu síðan 2014 og fyrr á þessu ári, 2016 kynnti Bláa lónið nýjar reglur fyrir sjúklinga. Þær kveða á um hámarksskipti í Lækningalindinni á ári, 12 skipti per einstakling nema í sérstökum tilfellum.
Megin áhyggjuefni Spoex er að úrræði fyrir þá félagsmenn sem eiga þess ekki kost að keyra til meðferðar í Bláa lóninu vegna landfræðilegrar staðsetningar standi höllum fæti.

Það er afar brýnt að sporna við þeirri staðreynd að meðferðarúrræðum fækki í raun fremur en að fjölga. Mikilvægt er að sjúklingar hafi möguleika á náttúrulegri meðferð við sínum sjúkdómi og þeim standi ólík meðferðarúrræði til boða. Stjórn Spoex kallar eftir jákvæðum viðbrögðum stjórnvalda og frá Félagi húðlækna á Íslandi.

 

Með vinsemd og virðingu,

                                                                                    Stjórn Spoex 2016-2017

Read more

Lokun göngudeildar mánudaginn 30. maí 2016!

Göngudeild Spoex verður lokuð mánudaginn 30. maí vegna fræðslu starfsmanna.
Við bjóðum meðferðargesti hjartanlega velkomna á hefðbundum opnunartíma þriðjudaginn 31. maí á milli 11:30-18:30 og vonum að lokunin valdi ekki miklum óþægindum.

 

Read more

Viltu fá fréttabréf Spoex í tölvupósti?

Ákveðið hefur verið að senda reglulega stutt fréttabréf til þeirra félagsmanna sem skráð hafa netfang sitt við skráningu í félagið.
Það eru aðeins örfá ár síðan markviss skráning hófst á netföngum félagsmanna og því eru aðeins skráð um 400 netföng af rúmlega 1300 félagsmönnum. Í framhaldi af því var ákveðið að bjóða áhugasömum að skrá sig sérstaklega vilji þeir fá rafrænt fréttabréf 2-4 sinnum á ári sent á netfang sitt.

Bein slóð á skráningarform er hér!

En einnig hefur verið gerður flipi undir hatti Félagsmanna hér að ofan og á flýtistiku hér til hægri —>

Read more

Bláa Lónið veitir psoriasissjúklingum meðferð án greiðsluþátttöku

Eftirfarandi frétt birtist á vef Velferðarráðuneytisins í dag þann 12.maí árið 2016:
„Sjúkratryggingar Íslands og Bláa Lónið hf. hafa gert með sér samning sem felur í sér að hér eftir mun Bláa lónið veita íslenskum psoriasissjúklingum meðferð þeim að kostnaðarlausu og án opinberrar greiðsluþátttöku. Heilbrigðisráðherra staðfesti samninginn í vikunni.

Bláa Lónið hefur frá árinu 1994 veitt meðferð við psoriasis. Meðferðin er viðurkennd af íslenskum heilbrigðisyfirvöldum sem meðferðarvalkostur og hafa Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) greitt meðferðina fyrir þá sem eru sjúkratryggðir hér á landi. Eigendur og stjórnendur Bláa Lónsins hafa nú tekið þá ákvörðun að kosta meðferðina alfarið án opinberrar greiðsluþátttöku eða innheimtu gjalds af sjúklingunum.

Í nýjum samningi Bláa Lónsins og Sjúkratrygginga er gert ráð fyrir a.m.k. 3000 meðferðarskiptum árlega og er það í samræmi við fyrri samninga. Af hálfu ríkisins hefur tilvísun frá lækni verið forsenda greiðsluþátttöku og verður sami háttur hafður á áfram, þ.e. að sjúklingar munu þurfa tilvísun frá lækni. Húðlæknar á höfuðborgarsvæðinu veita tilvísanir í meðferðina og heilsugæslulæknar á landsbyggðinni.

Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra fagnar framlagi Bláa Lónsins til íslenska heilbrigðiskerfisins. Samtals sparar þetta framlag ríkinu um 25 milljónir króna og hefur ráðherra ákveðið að nýta þá fjármuni til að styrkja aðra heilbrigðisþjónustu við psoriasis- og exemsjúklinga. Samráð verður haft við samtök þessara sjúklingahópa um það hvernig fjármununum verður best varið.

„Lækningamáttur Bláa Lónsins er ein af grunnstoðunum í starfsemi okkar segir Grímur Sæmundsen, forstjóri Bláa Lónsins: „Við höfum fjárfest umtalsvert í að byggja upp góða aðstöðu fyrir psoriasis meðferðir og einnig höfum við fjárfest í mikilvægum rannsóknum. Í ljósi takmarkaðra fjármuna til heilbrigðisþjónustu viljum við leggja okkar lóð á vogarskálarnar við uppbyggingu samfélags okkar og veita meðferðirnar íslensku heilbrigðiskerfi og sjúklingum að kostnaðarlausu.““

Read more